1000km contre la neurofibromatose
Le 3 juillet 2016 à 12h30, David Avram arrivera à Montpellier Antigone rue du Pirée sur les rives du Lez en fauteuil handisport après un périple de plus de 1000km ! Et l’équipe Roule Nature l’attendra avec l’animation d’un stand et un test matériel (FTT) pour soutenir cette noble cause au côté d’Hélène.
David Avram, atteint de neurofibromatose de type 1 et sportif de haut niveau, s’est lancé un défi exceptionnel et généreux : traverser la France du nord au sud, départ le 14 juin de Soissons (Aisne), arrivée à Montpellier (Hérault) le 3 juillet, soit 1000 km en 20 jours et 20 villes étapes.
Cette opération, «1000 kilomètres contre les neurofibromatoses», une initiative de l’association Cocci’N’roule dont David est le président, a pour but de sensibiliser le public aux neurofibromatoses, maladies génétiques rares et orphelines. A chaque ville étape David parlera du handicap, du sport et partagera son expérience face à la maladie.
Pour David «Il faut être vu pour parler de ces maladies et pouvoir récolter des fonds pour venir en aide aux familles touchées…»
Et c’est l’association Kokcinelo (neurofibromatose de type 1) qui aura l’honneur d’accueillir David Avram et d’organiser sa dernière étape ! Après un départ à 10h de Saint-Just le dimanche 3 juillet 2016, David empruntera les départementales, traversantsuccessivement les communes de Lansargues, Mauguio pour enfin rejoindre la rue du Pirée, le long des berges du Lez à Montpellier Antigone vers 12h30.
L’occasion pour Cocci N’Roule et Kokcinelo de mener une belle journée d’action auprès du grand public et des médias, invitant à leurs coté d’autres associations oeuvrant pour la sensibilisation aux handicaps et l’accès aux sports pour tous : Une grande fête alliant sport, solidarité, dépassement de soi et intégration !
LA NEUROFIBROMATOSE DE TYPE 1
C’est une maladie génétique rare très peu médiatisée, pourtant, en France,un bébé atteint de cette affection nait tous les 2 jours. On peut compter plus de 25000 cas.
C’est une maladie orpheline qui se caractérise principalement par des taches café au lait sur la peau et des tumeurs situées le long des gaines nerveuses, appelées neurofibromes. Les besoins financiers pour la recherche sont énormes.
REPERES
– Dimanche 3 juillet 2016
– Journée d’action de 9h à 16h
– Arrivée de David Avram à 12h30 Rue du Pirée, rive du Lez, face à l’Hôtel de Région. La circulation sera coupée.
CONTACTS
Hélène Létang, Kokcinelo : 06 83 45 55 49 / contact@kokcinelo.fr
David Avram, Cocci’N’Roule : 06 81 49 68 27 / cocci.n.roule@gmail.com
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